Dagen efter...

Igår var vi i Lund för att få Nils undersökt under narkos. När vi gjorde kontraströntgen så kunde dom inte se varför han inte bajsar själv och ville därför söva honom för att kunna undersöka ordentligt och ev göra en vidgning. Trodde i och för sig inte att vidgning var troligt eftersom han aldrig har varit trång när dom provat med hegarstift (en "metallpinne" som dom provar med... ser mindre kul ut...). Men kändes ändå skönt att dom kollar upp ordentligt.
Han skulle vara fastande från kl 7 så då passade jag på att amma honom ordentligt! Efter frukost hjälpte jag honom att bajsa och sen var det dags för bad och tvätt med den där svampen man får från sjukhuset. Han älskar ju att bada så det gick bra! Efter det somnade han gott, skönt... Vaknade vid 11 och då var han förmodligen hungrig och tyckte inte alls att det var kul när jag skulle emla båda händerna och ena foten (finns bara tre plåster i förpackningen). Men det gick ok och vi skyndade oss ut i bilen. Han var ledsen en stund med lugnade sig sen. På sjukhuset mötte Anders oss för Måns skulle åka med honom hem medan vi var på sjukhuset.

När vi skulle gå in började Måns plötsligt gråta! Kanske blir lite anspänning för honom också att komma dit och inte veta vad som ska hända, lille stackaren... Men vi hade god tid på oss så vi gick omkring och tittade på alla roliga saker i ljusgården. Efter en stund sa Anders "ska vi åka och köpa valnötter nu så kan du ha dom i din rycksäck?" det ville Måns direkt och gav mig nappen sa hejdå och gick iväg, så skönt!

När vi kom upp så var där en liten pojke (också med Hirschprung fick vi reda på sen) som drack morotsjuice vilket man inte får när man ska sövas. Saft är ok men inte morotsjuice. Så dom fick börja om fastetiden och vi fick nog komma lite före. Stackare! Fick komma in på ett rum och vägde och bytte kläder på Nils. Han fick lite lugnande insprutat i gumpen och det tog inte många minuter innan det började verka. Han blev helt groggy! Skrattade och allt och var dimmig i blicken :-). Jag höll honom och kunde inte låta bli att skratta och varje gång jag skrattade skrattade han :-). Sötnos! Nils hade varit lite förkyld och lite rosslig så vi var lite oroliga att dom inte ville söva honom och narkosläkaren kom inte förrän efter dom hade gett honom lugnande men som tur var hördes hans lungor ok...

Jag följde med honom in på operationssalen och dom började med att ge honom nål vilket som vanligt inte var det lättaste... Tur att han hade fått lugnande! Tog tid och dom lyckades inte förrän på fjärde försöket... Vilket var sista chansen, puh!! Hade fått bli mask annars och det är tydligen inte lika säkert. När dom väl fått i nålen och gav honom sövningsmedicin tog det inte många sekunder innan han sov.

Jag han inte sitta ner många minuter på rummet innan Einar, läkaren, kom. Hade väl gått 15 min eller något. Det var som vi trodde att det inte var trångt alls... Så dom hade i princip inte gjort något utan det hade dom kunnat göra utan att söva honom. Men om det hade varit trångt och dom hade behövts vidga så var det bra att han var sövd. Så dom vet egentligen inte riktigt var för han inte bajsar... Dom hade haft något fall tidigare men det var inte vanligt. Var en liten flicka som blivit opererad i Stockholm som också hade betett sig som Nils och hon hade tom varit nere på undersökning i Lund. Känns ju lite bra att de är sådana specialister i Lund så man skickar patienter från Stockholm. Jag fattade som att hon hade börjat bajsa nu... I alla fall så vet dom inte varför det kan bli så här. Ev är det så att normalt sett så skadas ändtarmsmuskeln lite eller mycket när dom opererar hirschsprung, det är därför som man normalt sett bajsar väldigt mycket efteråt och att dom sen får träna upp muskeln för att hålla tätt. I Nils fall verkar det som om dom inte har skadat muskeln alls. Vilket ju är bra på ett sätt men tillsammans med ärrbildningen och den lilla bit sjuk tarm som dom alltid lämnar kvar så blir det för mycket hinder på vägen för att han ska kunna pressa ut det. Han är bra på att knipa med andra ord :-). Så just nu finns det inget att göra än att fortsätta som vi gör och vänta och hoppas... Skulle det gå lång tid och han inte har börjat bajsa själv tills han ska gå på toa själv så kan man ge botox... Är väl mest känt för att ta bort rynkor men anledningen till att det tar bort rynkor är att det är ett nervgift som gör at musklerna inte dras ihop. Därför kan man ge det i tex ändtarmen för att hjälpa honom att slappna av och få ut bajset. Det finns såklart kompliktioner av detta och det kan leda till läckage men kan också bli jättebra. Läste om en pojke som fick botox under sövning var tredje månad och då kunde han bajsa själv där mellan. Förhoppningsvis kommer Nils igång själv innan dess men jag vill ändå veta alla möjliga olika vägar det kan gå.

Det som var skönt var att det syntes ingen irritation alls i tarmen och tarmarna var inte uppblåsta alls (vilket dom kan bli om det står för mycket för lång tid). Vilket betyder att det vi gör nu när vi hjälper honom att bajsa inte skadar något alls. Han har i och för sig varit ledsen nu när jag gjort det efter vi var inne igår men jag hoppas att det är tillfälligt och blir som vanligt snart...

Ja så så är läget nu... Även om jag på något sätt visste att inget speciellt skulle hända igår så hade jag väl ändå förhoppningar om det. Så nu är det bara att försöka lägga det bakom sig och fortsätta som vi gör och få det att bli en liten del av vår vardag, inget som man tänker för mycket på. Det kan bli så att vi måste göra det mer än en gång om dagen eftersom han blir större och större och äter mer och mer. Har märkt det senaste veckan att det har känts för länge att vänta men det har funkat. Men då vet jag att det är ok att göra tidigare om vi tycker att han är spänd. Fick också höra av en annan mamma att lactulos kan göra dom gasiga i magen och att Movicol junior ska vara bättre. Enligt FASS ska man inte ge det förrän dom är 2 år men jag ska kolla upp om man kan ge det innan... Känns som om det är luften som är det största problemet till att magen bullar upp sig. Så om han kunde få lite mindre gaser i magen vore det skönt.

Nils var lite groggy efter han vaknat också så vi stannade en stund och fick oss en pratstund med familjen som vi delade rum med. Pojken hade ju som sagt också hirschsprung och var 17 månader. Men han var nästan lika stor som Måns, bla eftersom han hade Downs syndrom. Det var av dom som vi fick Movicol-tipset, alltid skönt att kunna prata lite med någon i liknande sits.

Sen var det dags att hämta Måns hos morbror Anders i Bjärred. Dom hade haft en jättemysig dag! Måns skulle genast packa upp sin väska när dom kom hem och tog upp sin tröja och tyckte att den skulle hänga på en hängare bredvid Anders tröjor :-), han tänkte nog flytta in där :-). Sen hade dom varit på City Gross och handlat nötter, varit ute och gått längs stranden och ute på isen, ätit lax och potatis och spelat spel. Så Måns var väldigt nöjd! Trött också och somnade i bilen hem. Rätt skönt eftersom i alla fall jag var ganska så trött efter dagen... Även om allt gick bra och jag inte var jätteorolig så är det såklart en anspänning när ens lille älskling ska sövas och ligger där med läkare och sköterskor och allt, sex personer tror jag dom var i rummet.

Idag tar vi det lugnt här hemma. Måns har varit hostig och snuvig så han får vara hemma från dagis. Mormor var och hälsade på en stund och såg till att det kom fram lite frukost/förmiddagsfika :-). Jag känner mig också lite sliten och förkyld idag. Tur det är fredag och en lugn helg framför oss! Inget alls planerat faktiskt, skönt! Brukar ändå bli att vi hittar på en del men jag tycker det är skönt när man kan ta det efterhand som man orkar och känner för ibland. Just nu känner jag bara för ett varmt bad och att läsa ut boken som jag läser :-). Inte så stora krav:-)