lördag 30 juli 2011

Nytt dropp

Nils är svår att sätta dropp på och droppen funkar bara ett tag i dom små kärlen. Och nu hade dom två han hade slutat funka och efter försök i armveck hand och fot fick dom sätta i huvudet. Därför har han nu fått en fin mössa :-). Hade lite feber nu igen men ska få alvedon och antibiotika nu. Gav honom mat innan, 50 ml, och han blev sååå ledsen när det tog slut :-). Läkaren som jobbar nu är hon som tog emot oss när vi kom till Lund när han var fyra dagar. Hon tyckte han hade blivit väldigt mycket större :-).

Nu pumpa sen mata Nils! Ska försöka komma i säng lite tidigare idag...
Published with Blogger-droid v1.7.3

Foto

Jag och Noel klättrar i träd i Lundagård!
Published with Blogger-droid v1.7.3

Bättre och bättre dag för dag!

Nu känns det som om det går framåt! Igår var hans mage väldigt spänd och han behövde hjälp med att bajsa ett par gånger. Han hade ca 39,5 i feber och var ganska så påverkad... Åt bara 15 ml åt gången. Men idag har han bajsat själv, febern har gått ner efter ny antibiotika, han har blivit av med sonden i näsan och katetern (som han haft för att skydda gumpen från att bli fuktig) har dom också tagit bort. Och sedan i morse äter han 50 var tredje timme. Han får lite magknip efter för han är ju lite glupsk men han verkar klara det. Så nu hoppas jag att hans mage inte bullar upp sig igen och att svullnaden i tarmen (operationsärret) har gått ner så att det inte blir så svårt att bajsa. Han har inte fått morfin sedan tors kväll och det är ju också bra! Morfin är bra för smärtan men tarmarna slutar jobba ordentligt så det gäller att bryta den onda cirkeln med ont i magen - morfin för det - ont i magen pga morfin... Så det hoppas jag han slipper! Men penicillin ska han hå några dagar så ev är det det som avgör när vi får åka hem.

Igår passade först farmor och farfar Måns. Dom kom hit och hämtade honom här efter att Måns och Jens varit här en stund. Dom var först och handlade på coop och Måns var i deras nya lekland. Sen var dom på museet. När dom kom hit satt Jens med Nils och jag och Måns fick två timmar ihop! Vi var i lekrummet, nere och tittade lite bland air-hockey och fotbollsspelet och gick ner till pressbyrån och handlade korv! Han ville kolla när jag pumpade också så dom åkte inte förrän halv 8. Jag satt hos Nils sen och kom inte till rummet förrän vid halv ett... Han var orolig och hade ont men läkaren kom och hjälpte honom att bajsa med en sond och sen blev det bättre!

Jag delade rum inatt med en mamma vars sön opererades för ljumskbrock men vi sågs knappt och dom fick åka hem idag. Skönt att vara själv igen :-).

Igår hämtade mamma Noel som hade varit hos sin pappa två veckor. Jobbigt att inte kunna göra det själv! Men han och Lina bakade kakor och sen sov han hos Lina! Det hade gått bra. Han hade vaknat vid fyra och väckt.Lina för han behövde gå på toa men det hade gått bra!

Jag sov till åtta idag! Skönt eftersom det blev så sent igår. Fick pumpa direkt och sen frukost och dusch innan jag satte.mig med Nils. I morse lämnade Jens Måns till.mormor och morfar och åkte och hämtade Noel sen kom dom hit! Underbart att få krama Noel :-). Efter en stund gick jag och Noel iväg en stund, så skönt! Först spelade vi airhockey och fotbollsspel. Sen gick vi ner på stan. I Lundagård ville Noel klättra i träd så då gjorde vi det, båda två! :-). Sen gick vi ner på stan och Noel ville köpa "slusch" eller hur det nu stavas. Sen blev det lite julpyssel på rea på panduro (ska försöka komma ihåg det till jul...) och någon experimentlåda och bok i bokhandeln. Dyrt att ha dåligt samvete :-). När vi kom tillbaka var jag tvungen att pumpa så jag missade Nils mål kl 13 men det känns ok för personalen här är helt underbar och mysiga mot barnen. Mycket samma personal som kommer igen så det är skönt! Har kollat upp och dom är barnsjuksköterskor, sjuksköterskor, barnskötare och undersköterskor :-). Jag har också lärt mig lite om maskinerna och vet var man ska trycka vid vissa tillfällen och hittar runt bland "matprylarna", något får man ju göra! :-)

Jens och Noel fick skynda sig iväg för Noel skulle följa med Anneli på MFF-match! Dom skulle vara i Sydsvenskans loge, coolt :-). Så det var mat och sånt först :-). Våra skidåkarkompisar Marita och Niklas med Alfons skulle med så det tyckte Noel skulle bli jättekul!

När jag pumpat sov Nils gott och vi tyckte det var onödigt att störa
honom så jag gick till pressbyrån och köpte godis och slumrade till framför Top Model. Snacka om en helt annan värld än här :-). Gick in till Nils lagom till matdags och han åt nöjt! Magen är så mjuk och fin och man märker att han mår bättre! Sen somnade han gott u min famn. Kom på att jag kan sitta och skriva med telefonen i "flygplansläge" så det har jag gjort nu! Nu var dom tvungna att prova att sätta en ny droppnål, dom slutar ofta fungera efter ett tag när kärlen är så små. Det var därför läkaren ville sätta en i halsen men det lyckades dom tyvärr inte med. Så då var det lika bra att ta en liten paus för pumpning och kvällsmat för mig. Köpte två bananer och en bulle att ha extra ikväll för igår när jag la mig var jag så hungrig att jag drömde att jag sprang omkring helt vansinnigt arg och skällde på Jens arbetskamrater (sitter våningen över oss) för att någon tömde fruktskålen på bananer och la tillbaka de bananer dom inte orkade äta helt bruna. Usch vilken mardröm!

Läste precis på text-tv att matchen som Noel kollat på avbröts efter 11 minuter pga knallskott IDIOTER!!! Ja hoppas han hann med att äta popcorn i alla fall...

Nu pumpa och äta!

torsdag 28 juli 2011

Tors kväll

Så var det dags för mig att äta lite kvällsmat. Jens och Måns kom vid 10 idag och nästan direkt sa Måns "leka lera" och ville ner till lekterapin :-). Efter ett tag kom Anders och hämtade honom. Gick hur bra som helst!

I början på dagen, från 3.30 åt Nils ca 50 ml var tredje timme vilket blev lite för mycket :-). På em kom läkarna tittade på honom men dom var nöjda! Han hade bajsat lite när dom tittade på honom och bajsade lite till på madrassen."Prima produkter" sa Einar :-). Nils hade lite lågt hb så han fick lite blod också. Efter det mådde han bättre! Men han skulle trappa ner på maten och bara få 15 när han var sugen så att magen och tarmarna får hämta sig lite. Gäller hela natten.

Jens satt med honom efter lunch så jag fick vila en stund efter pumpningen. Lyckades sova en stund. Man blir ganska trött. Nej nu ska jag in och mysa lite med Nils!

Gick inte att få iväg inlägget så nu är det lite senare... Suttit med Nils i knät två timmar :-). Han var orolig när jag kom efter maten men efter lite mat och mammas famn så lugnade han sig! Låg lugn och tittade länge och somnade sen. Blev lite orolig när vi lyfte över honom i sängen men han var lugnare när jag gick. Så nu är det pumpning som gäller och sen ska jag sova gott!

Tors kväll

Så var det dags för mig att äta lite kvällsmat. Jens och Måns kom vid 10 idag och nästan direkt sa Måns "leka lera" och ville ner till lekterapin :-). Efter ett tag kom Anders och hämtade honom. Gick hur bra som helst!

I början på dagen, från 3.30 åt Nils ca 50 ml var tredje timme vilket blev lite för mycket :-). På em kom läkarna tittade på honom men dom var nöjda! Han hade bajsat lite när dom tittade på honom och bajsade lite till på madrassen."Prima produkter" sa Einar :-). Nils hade lite lågt hb så han fick lite blod också. Efter det mådde han bättre!

Jens satt med honom efter lunch så jag fick vila en stund efter pumpningen. Lyckades sova en stund. Man blir ganska trött. Nej nu ska jag in och mysa lite med Nils!

Nils har kommit till ro inne på "elvan"
Published with Blogger-droid v1.7.3

Published with Blogger-droid v1.7.3

Nils gosar med sin nalle från Hotel Zentral innan operation

Lite foto...

Jens lugnar Nils på rummet när inte amning är tillåtet
Published with Blogger-droid v1.7.3

Morgonrapport!

Sitter och äter frukost och knappar lite... Vaknade vid fem av att min kropp tyckte det var dags att mata :-). Gick in till Nils som sov sött! Han hade fått äta 50 ml (mer lagom än 90 :-) ) och det hade gått bra! Pumpade och fick ut 250 ml... Bla därför det är bättre att ge flaska så man har koll på hur mycket han äter. Jag har mycket mat och han är för glupsk för sitt eget bästa :-). Vid 6 lyckades jag somna om till 7.30! Då sov Nils gott igen efter ätt ha ätit 50+20 vid halv 7-tiden. Fått lite alvedon enligt plan också. Så dom tyckte jag skulle passa på att duscha och äta lite, skönt! "passa på nu, sen kanske du blir fast i en stol här hela dagen".

Måns somnade inte förrän 20.30 igår så vid 8 sov han fortfarande! Han och Jens ska komma hit sen och så ska Anders komma hit sen och passa honom först här och sen åka iväg med honom.

Nej in till Nils nu och sen pumpa kanske!

onsdag 27 juli 2011

Paus på rummet

Fick komma upp till Nils kl 16. Han var vaken och lugn och verkade inte ha ont. Han hade ryggmärgsbedövning som ska funka bra. Han bajsade ganska snabbt så när läkaren kom så han att det var ok att ge honom mat om han verkade vilja ha det. Jens kom och bytte av mig en stund och när jag kom tillbaka åkte han hem för att hämta Måns. Nils ville ha mat efter en stund och slukade 90 ml vilket var mycket. Kanske lite väl mycket... Kl 19 gick vi ner till "elvan" där bebisar som ska övervakas ligger. Fyra platser i rummet med personal på plats hela tiden. Först mådde Nils bra men när.jag varit borta en stund för att äta och pumpa så var han ganska så orolig. Läkaren trodde att han kanske.hade fått lite mycket mat så han ska klara.sig på dropp inatt. Hon sa också att det var helt normalt och att han snart skulle bli bättre. Och allt det vet jag ju i teorin... Men att sitta där bredvid sin lille pojke, se hur han har ont och inte kunna göra något är inte helt lätt... Så det var bara att lätta på trycket och låta tårarna rinna... Blev ju inte bättre av att alla snälla sköterskor skulle säga några tröstade ord och ge en tröstade klapp på axeln :-). Men jag brukar ju inte skämmas för att gråta :-). Kändes jobbigt att gå därifrån men av fyra barn var det bara jag som var kvar så jag fick slita mig. Pustar ut en stund på rummet nu och ska in om en stund för att låna pumpen. Annars blir det svårt att sova inatt :-).

Tack alla för alla goa hälsningar här, på Facebook och sms. Känns fantastiskt med allt stöd! Tänk om Nils visste hur många som hejar på honom :-). Men det kommer han väl att höra till leda när han blir större :-D.

Kram och Gonatt om en stund!

Operationen gick bra!

Precis pratat med läkaren och operationen gick bra! Så nu väntar vi på att dom ska hämta oss till uppvaket. Det var 10-15 cm dom hade fått ta bort... Mer än jag trodde men det kvittar. Åh vad jag längtar efter min lille plutt nu :-). Läkaren vi träffat förra veckan som har semester ringde när han var här. Hon hade kommit in på sin semester och varit med på operationen och hon hälsade så gott! Än en gång... är så tacksam för hjälpen vi får här!

tisdag 26 juli 2011

Lite mer från idag...

Mormor kom och hälsade på en stund i förmiddags och lekte med Måns medan Jens var och lämnade Vilja på hundpensionatet och jag fixade lite inför besöket i Lund. Sen tog vi också en liten promenad i det fina vädret! Måns cyklade på sin trehjuling och var jätteduktig :-). Kämpade på en runda runt kvarteret och kyrkan.

Hann med lite fika innan det var dags att köra in till stan och lämna Måns hos farmor och farfar.

Väl på avdelning 65 i Lund kändes det lite konstigt att vara där... Men efter att ha träffat lite personal som var där sist, fått rummet och varit där en stund så kändes det bra igen. Han vägde 5296 dvs gått utt 300 senaste veckan också så det var ju bra! Rummet är ett dubbelrum men jag hoppas att vi slipper dela... Inte lika fin utsikt som sist (då över gården med jättefina lekplatsen) men det ska man ju inte klaga på :-D. Först kom en läkar och informerade lite, sen kom narkosläkaren och informerade lite till men läkaren som ska operera träffar vi inte förrän imorgon. Eftersom han inte ska vara fastande förrän från kl 7 tyckte vi det kändes bäst att sova hemma inatt. Hade varit skilland om det varit från tex 4 för då hade det kunnat bli liv i luckan här på natten och det hade ju inte varit någon hit om Nils hade väckt Måns så tidigt... Vi fick med oss en tvättsvamp att tvätta honom med här hemma ikväll och sen ska vi bada honom när vi kommer dit imorgon. Vi ska vara där senast 8.45 och få prata med läkaren då. Vid 11 ska han operaras så innan dess ska vi lämna honom i "slussen", dvs vi är inte med när han sövs. Är dom så små så är föräldrana inte med för föräldrarnas skull... När dom är större är man med för barnets skull. Stax innan opeartion kommer han få förebyggande antibiotika och det kommer han att få efter opeartionen också. Själva operationen kommer att ta ca 2,5 timme inkl tid för att få svar från patologen ang när dom hittat frisk tarm så att dom vet hur mycket som måste tas bort. Han kommer också att få en typ av ryggmärgsbedövning som är bra för att det dels behövs mindre narkos och det är bra smärtlindring efteråt också så att dom inte behöver få lika mycket morfin som annars. Han komme också att få dropp "ingång" vid halsen eftersom det ibland kan vara svårt med händer och fötter på dom små. Detta gör man när han är sövd. Dom var lite osäkra på varför läkaren hade sagt att han skulle ha det men dom trodde det kunde bero på att dom hade haft en del på senaste tiden som det hade tagit lite tid för att komma igång med maten. Då är det bättre att ha en droppingång som funkar längre än en sådan i hand eller fot. Men läkarn skulle ge mer info om det imorgon. Sa det till sköterskan att det är skönt när man är där för för dom är det här med sjukdomen och opeartionen inget ovanligt. Hon sa att just i vår hade dom haft ovanligt många fall av Hirschsprung. Är ju bra så att dom har haft lite att öva på :-). Efteråt kommer han att få andningslarm på sig, vilket han fick sist också. Och i alla fall i början och första natten kommer han att sova på övervakningssalen, dvs inte på rummet hos mig. För att dom ska ha koll på andning och hur mycket smärtlindring han behöver hela tiden. Vet inte när han får börja äta igen så det gäller väl att jag inte glömmer att pumpa med jämna mellanrum.

Ja detta var ju ganska så detaljerad info men jag känner att det är mycket info nu och det känns skönt att ha skrivit ner det och kunna gå tillbaka till!

Så kl 7.30 kommer mormor till Måns. Han ska vara där under dagen och kusin Louise och morbror Anders ska hjälpa till att passa honom. Så kör vi till Lund tidigt så att vi är på plats i god tid.

En helt annan grej... Vi kommer nog snart att boka vår årliga skidresa :-). Känns skönt att kunna ha det att se fram emot!

Gonatt!

Packat väskan

Vet inte om vi ska stanna efter inskrivningen så det var lika bra att ta med sig grejer för att sova borta några nätter. Det närmsta jag kommer bo på hotell denna sommaren :-). Fast där är ju dygnet runt-service, fin frukostbuffe och rymliga rum med dusch och toalett :-). Inte överallt det är det! Hoppas dom släpper in Jens när vi kommer... Men det verkade inte på läkaren som om det var några problem. Jag har backup-plan annars.

Vet inte hur jag kommer att kunna uppdatera här de närmaste dagarna men det kommer när jag kan.
Lite senare... Verkar ok med operation imorgon. Dom planerar tiderna nu. Har fått vårt rum som är dubbelrum men vi verkar bli själva.

måndag 25 juli 2011

Jens hand...

Illa eller hur! Och då har det faktiskt sett värre ut... Inte lika svullet idag. Ni förstår att vi ville ringa och kolla med Lund... Väntar på att dom ska ringa tillbaka efter att hå kollat med läkaren...
Published with Blogger-droid v1.7.3

Förberedd (känsliga läsare hoppa över detta...;-) )

Redo för tarmsköljning... Fokuserar på att det är bra för honom och att det är skönt att få ut det som ska ut! Inte tänka på slangen... Långsamt in med hela slangen, slangens andra sida i en påse, vänta tills det som vill ut själv kommer ut och den koksaltlösning för att få ut resten. Sköljde sent igår och ändå gjorde han mer i blöja någonsin inatt :-). Ja ni med barn med problem med magen förstår min fokusering :-).

Nils och jag är uppe själva nu (foto från igår). Har fått komplettera med ersättning sista målet vid 23 två kvällar i rad och sen dessutom gå och fixa på natten när han inte blivit nöjd efter amning. Känns inte helt bra men inte så.konstigt om produktionen gått ner lite... Får jobba upp den sen igen! Har jag ju lyckats med innan :-). Måns kom in vid fem så när Nils började böka vid sex tyckte jag det var lika bra att gå upp. Lite amning och nu hoppas jag han kan somna gott i vaggan... Hoppas på lite sömn under dagen för min del :-). Och hoppas Jens känner sig bättre när han vaknar! Inga större förbättringar när vi pratade inatt men inte försämrat heller :-).
Published with Blogger-droid v1.7.3

söndag 24 juli 2011

Ny tur till VC

Jens får åka in till VC idag igen. Hans händer ser hemska ut och han har jätteont. Hoppas han kan få någon salva som lindrar. Han har provat det som finns receptfritt. Mitt har inte blivit bättre men inte sämre heller. Har 25-30 små små röda prickar som sticker och kliar lite. Bara en som är lite större. Fötterna är som igår och kliar och gör ont när jag går. Hoppas det avtar under dagen!

Oj! Precis nu sprakade det till rejält i Nils blöja! Hade bajsat lite inatt också. Skönt att han fixar lite själv också! Och att den tarmen som är frisk jobbar på. Kanske har hjälpt att den har fått vila lite i och med att vi har sköljt. Snart ska han ju bli av med den biten av tarmen som stoppar upp så då är det ju bra om den friska tarmen är i gott skick. Eller vad vet jag egentligen :-). Leker hobbydoktor :-). Men visst lät det bra! :-)

Nils sover gott i min famn och Måns kollar Bolibompa.(Hm det ordet på B fanns inte i telefonens ordlista utan den föreslog bilbomb... Usch extra läskigt nu...). Måns sov till 7.30 idag! Lite bättre än 5... Fast han kom.in till oss kl 5 men somnade som tur var om. Nej nu får det snart bli frukost här hemma så Jens kommer iväg i tid. Känner att jag behöver ha honom frisk! Dels rent praktiskt men även psykiskt! Hans lugn och trygghet behövs! När det gäller sjukdomar och jobbiga saker. När det gäller grus på golvet eller prylar 'överallt' är han inte lika lugn :-). Igår när han plockade fram dammsugare sa jag att hade det börjat brinna hade han inte rusat ut utan sagt 'jag måste bara dammsuga av lite först' :-D.