Hemma

Fikat på Noels hemmabakade kaka och te (får bli vin och godis imorgon :-) ) efter att Nils somnat gott i sin säng. Han var lite gnällig när vi kom hem när man skulle bära honom eller flytta honom och han verkade ha ont i såren på magen. Men med lite alvedon och välling i magen så somnade han gott i sin säng. Låg och tittade en stund men var nöjd med att ligga i sin säng och somnade efter ett tag.
Måns har nog haft många tankar som snurrat i huvudet för han har börjat prata på dagis om saker som han inte kan äta. Och pratar mycket om vad som hände när han var liten. Så det känns skönt att vara hemma hos honom igen.
Pratade med ena läkaren innan vi åkte hem, som tyckte det lät bra att vänta med operationen. Egentligen hade dom velat göra det direkt på måndag men de hade inte tider ledigt förrän v 7 eller 8.
Nu börjar det bli dags att få Måns och sen Noel i säng, har varit en lång dag för oss alla. De kan få lite sovmorgon imorgon eftersom jag kommer att vara hemma torsdag och fredag med Nils. Imorgon är det inte läge med dagis och förmodligen inte fredag heller. Och eftersom jag redan var inställd på att vara hemma så är det lika bra att planera för det.

Jaha.....

Eller vad man nu ska säga... Undrade lite varför de inte ringde och sa vilken operation det blev... Efter drygt två timmar ringde läkaren och Nils var på uppvaktning och hade vaknat till så vi skulle komma upp båda två så hon fick prata med oss. Nils satt i famnen på en sköterska och var lite groggy. Gnällde till när han såg mig och vi bytte plats så han fick sitta i mitt knä och somna om. Eftersom han inte hade någon ryggmärgsbedövning trots att det tagit tid anade jag att det inte var som vi trott. De visade sig att de hade gått in med kamera via naveln och sett att där var en vridning men inte så stor så att det borde vara något problem. Men tarmen hade en böj på nästan 90 grader ungefär 10 cm in, precis där jag har känt att det har tagit emot, plus att i det vecket var där lite fett från magsäcken som samlats (ingen aning om vad det betydde... Sa bara att det inte var lönt att ta bort för det hade samlats där igen). Men de tyckte ändå inte att detta var tillräcklig anledning till att det var som det är. De gick därför in med kamera nerifrån också så där stod två experter och tittade in från vars ett håll, och diskuterade. Mesta tiden han låg där hade gått åt till att komma fram till vad de skulle göra. De såg också att en bit av tarmen längst ner inte såg helt frisk ut... Enligt biopsin finns där galiaceller (tror jag de heter... De som kramar ut bajset) men inte hur mycket. Tydligen kan det vara så att man har cellerna men inte tillräckligt. De hade i höstas haft en diskussion med en tysk patolog (vi kan inte klaga på att det inte är kompetent folk som har hand om Nils :-) ) just kring att man skulle vilja sätta en procentsats på hur många celler det ska finnas för att vara ok.
Så de kom fram till att de måste ta bort mer tarm... Och det kunde de inte göra idag. Dels är det annan narkos och dels ska han ligga på annat sätt. Hon sa också att det är en svår operation eftersom han redan har ärrbildning där. Hon är ärlig till 100% vilket känns bra även om det klart vore skönt om hon sagt "det är en lätt operation, vi gör den var och varannan dag". Fast då hade jag inte trott på henne.
Sånt är vi i princip tillbaka där vi var i juli 2011... Och samma operation ska göras om, om än lite knixigare. Hon pratade först om v 7 eller 8 men då hade vi förmodligen fått ställa in skidresan eller inte haft så trevlig skidresa... Vi har tömt Nils i 1 år och 4 månader och det var ett år sedan som jag första gången kände att jag inte orkade mer, men det har jag ju gjort :-). Så då får vi orka 6 veckor extra. Efter operation blir det några jobbiga veckor. Vi hade det ganska så lätt efter förra operationen men det vet vi ju varför nu... Så Nils kommer att vara hemma minst en månad från dagis. Kan ju vara trevligare att vara hemma i april istället för februari :-). Och med tanke på alla infektioner i februari känns också april bättre... Och vårjacka är att föredra framför overall om man ska byta blöja 20-30 ggr per dag...
Så får vi se till att det funkar bättre till Spanien i juni :-). Fast där känns det väldigt mycket enklare att bya blöja ofta än i Österrike... För att inte tala om bilresa kontra flygresa...
Ja nu babblar jag på :-). Många tankar som snurrar i huvudet! Först besvikelse över att det inte blev något idag, sen lättnad över att de vet (nästan i alla fall...) vad som är problemet, sen ångest över att behöva ladda om igen och faktum att det kommer att bli jättejobbigt efter operationen, sen glädje över att får krama Måns och Noel ikväll, ta ett glas vin och äta godis. Ja, jag vet att jag sagt att jag ska börja vara lite nyttigare, men just ikväll är jag värd lite gott :-).
Nils var lite rosslig uppe uppvaket och finn andas in adrenalin två gånger. Lite rosslig än men bättre. När han vaknade till fick han först välling och pigellin. Pigellin var verkligen en hit! Väl nere på avdelningen ville han springa omkring igen men var lite groggy och vinglade en del :-). Men skönt att han ville springa runt i alla fall :-). Nu har han precis somnat i vagnen och hoppas att han sover en liten stund. Sköterskan är här och sätter på övervakning på honom för att ha lite koll nu när han sover. Vi ska stanna till 18 då det är 6 timmar sedan han fick morfin. Han har nu bara två små ärr på magen.
Ja som sagt väldigt blandade känslor just nu men det är inte mycket att göra mer än att acceptera läget och förbereda sig på en ny vistelse här på 65:an i april!

Väntar på rummet

Vi hann med alla bestyren och kom iväg i tid (nästan :-) ). Noel var duktig och skalade morötter (inte så förtjust i frukt...) och packade väskan och gick till skolan själv i -11. Måns var inte helt nöjd när vi skulle åka och ville åka med oss. Men lämningen gick bra. Han ser fram emot att komma hit och leka på lekterapin imorgon :-).
Vi fick rum 7:1 som vi delar nu men den flickan ska åka hem idag vilket känns skönt... Skönast att ha eget rum. Hoppas att ingen kommer idag.
Nils fick fina kläder på sig och lite lugnande. Han har fått det tidigare och det har funkat bra. Vi gick till lekrummet och först ville han springa omkring men snart blev han lite groggy så han fick sitta i knöt. Sen blev vi hämtade och gick upp till operation. Jag följde med in och som vanligt var han svårstucken. Men till slut gick det! Man försöker ju få kontroll på det man kan så jag hade full koll på var hans kärl är och var det brukar funka att sticka. Man är ju ganska hjälplös så det känns skönt när man har något att bidra med :-).
Shoppade lite i pressbyrån och sitter nu och väntar på att de ska ringa från operation och säga hur lång tid det tar, om det blir "stora eller lilla" operationen.
Fördriver tiden med Hay Day :-)

Inskrivning

Idag var det dags för inskrivningen. Måns lämnades på dagis och Noel i skolan och jag körde in till kusin Lisa som är ostiopat för en besiktning :-). Dåligt med träning och stretsching och barnbärande är ju ingen bra kombination. Men nu ska jag försöka få rätt på det.

Lite senare var det dags att köra till Lund och avdelning 65. Många kända ansikten vilket känns tryggt. Även om det såklart är lite dubbelt... Hade ju hellre inte känt igen personalen där :-). Är nu femte gången Nils är inlagd så vi har hunnit träffa de flesta och nu när det är som det är känns det bra att det känns så tryggt där. Träffade bl.a. En sköterska som vi träffade på Emporia för ett tag sedan. " Hej, vad kul att se er " :-)hon jobbar imorgon också, känns lite bra.

Sen var det vikt och längd för narkosen, 82 cm ( ca... Stod inte helt stilla precis :-) ), 13,4 kilo. Lite blodprov, snack om allergier osv, prat med "mattanten" om vad Nils kan äta osv. Träffade läkaren som ska operera som berättade lite kort om deras plan, avdelningsläkaren för inskrivning och narkosläkaren. Blev en del väntan och Nils sprang konstant omkring :-). Trivdes verkligen där. Extra kul med alla sköterskor och läkare som skojade med honom :-).

Vi ska vara på plats ca 7.30 imorgon och då ska han vara nybadad  och emlad (bedövningssalva för sticken) sen ska han upp på narkos och sen vid 9 börjar dom operera. Beroende på vad dom gör så tar det olika lång tid. 1,5 timme om det bara är den "lilla" operationen med att kolla runt med kamera och sätta en mace (googla på det :-) ), men om dom ser att tarmen är vriden så kan det bli ytterligare 1,5 timme. Och sen uppvak på det. Så det lär ta tid imorgon. Fick lite info om knappen (mace) men känns som om vi får ta en sak i taget, svårt att komma på alla frågor nu när vi inte vet vad dom ska göra. 

Packat väska för några dagar så får vi se vad det blir. Jag börjar med att sova där så får vi se hur vi gör sen.

Nej nu är det dags att gå att lägga sig! Blir att gå upp tidigt imorgon.

Dags att skriva lite!

Imorgon är det dags för inskrivning på 65:an igen. Och operation på onsdag. Vad dom ska göra då vet vaken vi eller dom riktigt än. Beror på vad dom ser när dom börjar operera. Läkaren ringde i fredags och berättade vad deras plan är. De ska börja med att gå in med kamera och titta ner i tarmen och se vad de ser. Antingen hittar de något litet att ta bort (vilket inte är så troligt), eller så hittar de inget och "bara" sätter en ingång via blindtarmen så att vi kan ge honom lavemang via den. Eller så ser dom att tarmen är vriden och då blir det en större operation. Stor operation är ju aldrig kul men då vet vi i alla fall varför det inte har funkat och dom kan göra något. Beroende på vad dom gör är vi kvar allt mellan ett dygn och en vecka. Och sen hemma från dagis allt från en till fyra veckor.
Ska försöka uppdatera här lite från sjukhuset eller när jag är hemma och Jens där. Dels för att ha det sen, alltid svårt att minnas allt, och dels för att jag vet att det finns många som undrar hur det är med Nils! Men nu ska jag försöka gå och lägga mig...