fredag 27 januari 2012

Dagen efter...

Igår var vi i Lund för att få Nils undersökt under narkos. När vi gjorde kontraströntgen så kunde dom inte se varför han inte bajsar själv och ville därför söva honom för att kunna undersöka ordentligt och ev göra en vidgning. Trodde i och för sig inte att vidgning var troligt eftersom han aldrig har varit trång när dom provat med hegarstift (en "metallpinne" som dom provar med... ser mindre kul ut...). Men kändes ändå skönt att dom kollar upp ordentligt.
Han skulle vara fastande från kl 7 så då passade jag på att amma honom ordentligt! Efter frukost hjälpte jag honom att bajsa och sen var det dags för bad och tvätt med den där svampen man får från sjukhuset. Han älskar ju att bada så det gick bra! Efter det somnade han gott, skönt... Vaknade vid 11 och då var han förmodligen hungrig och tyckte inte alls att det var kul när jag skulle emla båda händerna och ena foten (finns bara tre plåster i förpackningen). Men det gick ok och vi skyndade oss ut i bilen. Han var ledsen en stund med lugnade sig sen. På sjukhuset mötte Anders oss för Måns skulle åka med honom hem medan vi var på sjukhuset.

När vi skulle gå in började Måns plötsligt gråta! Kanske blir lite anspänning för honom också att komma dit och inte veta vad som ska hända, lille stackaren... Men vi hade god tid på oss så vi gick omkring och tittade på alla roliga saker i ljusgården. Efter en stund sa Anders "ska vi åka och köpa valnötter nu så kan du ha dom i din rycksäck?" det ville Måns direkt och gav mig nappen sa hejdå och gick iväg, så skönt!

När vi kom upp så var där en liten pojke (också med Hirschprung fick vi reda på sen) som drack morotsjuice vilket man inte får när man ska sövas. Saft är ok men inte morotsjuice. Så dom fick börja om fastetiden och vi fick nog komma lite före. Stackare! Fick komma in på ett rum och vägde och bytte kläder på Nils. Han fick lite lugnande insprutat i gumpen och det tog inte många minuter innan det började verka. Han blev helt groggy! Skrattade och allt och var dimmig i blicken :-). Jag höll honom och kunde inte låta bli att skratta och varje gång jag skrattade skrattade han :-). Sötnos! Nils hade varit lite förkyld och lite rosslig så vi var lite oroliga att dom inte ville söva honom och narkosläkaren kom inte förrän efter dom hade gett honom lugnande men som tur var hördes hans lungor ok...

Jag följde med honom in på operationssalen och dom började med att ge honom nål vilket som vanligt inte var det lättaste... Tur att han hade fått lugnande! Tog tid och dom lyckades inte förrän på fjärde försöket... Vilket var sista chansen, puh!! Hade fått bli mask annars och det är tydligen inte lika säkert. När dom väl fått i nålen och gav honom sövningsmedicin tog det inte många sekunder innan han sov.

Jag han inte sitta ner många minuter på rummet innan Einar, läkaren, kom. Hade väl gått 15 min eller något. Det var som vi trodde att det inte var trångt alls... Så dom hade i princip inte gjort något utan det hade dom kunnat göra utan att söva honom. Men om det hade varit trångt och dom hade behövts vidga så var det bra att han var sövd. Så dom vet egentligen inte riktigt var för han inte bajsar... Dom hade haft något fall tidigare men det var inte vanligt. Var en liten flicka som blivit opererad i Stockholm som också hade betett sig som Nils och hon hade tom varit nere på undersökning i Lund. Känns ju lite bra att de är sådana specialister i Lund så man skickar patienter från Stockholm. Jag fattade som att hon hade börjat bajsa nu... I alla fall så vet dom inte varför det kan bli så här. Ev är det så att normalt sett så skadas ändtarmsmuskeln lite eller mycket när dom opererar hirschsprung, det är därför som man normalt sett bajsar väldigt mycket efteråt och att dom sen får träna upp muskeln för att hålla tätt. I Nils fall verkar det som om dom inte har skadat muskeln alls. Vilket ju är bra på ett sätt men tillsammans med ärrbildningen och den lilla bit sjuk tarm som dom alltid lämnar kvar så blir det för mycket hinder på vägen för att han ska kunna pressa ut det. Han är bra på att knipa med andra ord :-). Så just nu finns det inget att göra än att fortsätta som vi gör och vänta och hoppas... Skulle det gå lång tid och han inte har börjat bajsa själv tills han ska gå på toa själv så kan man ge botox... Är väl mest känt för att ta bort rynkor men anledningen till att det tar bort rynkor är att det är ett nervgift som gör at musklerna inte dras ihop. Därför kan man ge det i tex ändtarmen för att hjälpa honom att slappna av och få ut bajset. Det finns såklart kompliktioner av detta och det kan leda till läckage men kan också bli jättebra. Läste om en pojke som fick botox under sövning var tredje månad och då kunde han bajsa själv där mellan. Förhoppningsvis kommer Nils igång själv innan dess men jag vill ändå veta alla möjliga olika vägar det kan gå.

Det som var skönt var att det syntes ingen irritation alls i tarmen och tarmarna var inte uppblåsta alls (vilket dom kan bli om det står för mycket för lång tid). Vilket betyder att det vi gör nu när vi hjälper honom att bajsa inte skadar något alls. Han har i och för sig varit ledsen nu när jag gjort det efter vi var inne igår men jag hoppas att det är tillfälligt och blir som vanligt snart...

Ja så så är läget nu... Även om jag på något sätt visste att inget speciellt skulle hända igår så hade jag väl ändå förhoppningar om det. Så nu är det bara att försöka lägga det bakom sig och fortsätta som vi gör och få det att bli en liten del av vår vardag, inget som man tänker för mycket på. Det kan bli så att vi måste göra det mer än en gång om dagen eftersom han blir större och större och äter mer och mer. Har märkt det senaste veckan att det har känts för länge att vänta men det har funkat. Men då vet jag att det är ok att göra tidigare om vi tycker att han är spänd. Fick också höra av en annan mamma att lactulos kan göra dom gasiga i magen och att Movicol junior ska vara bättre. Enligt FASS ska man inte ge det förrän dom är 2 år men jag ska kolla upp om man kan ge det innan... Känns som om det är luften som är det största problemet till att magen bullar upp sig. Så om han kunde få lite mindre gaser i magen vore det skönt.

Nils var lite groggy efter han vaknat också så vi stannade en stund och fick oss en pratstund med familjen som vi delade rum med. Pojken hade ju som sagt också hirschsprung och var 17 månader. Men han var nästan lika stor som Måns, bla eftersom han hade Downs syndrom. Det var av dom som vi fick Movicol-tipset, alltid skönt att kunna prata lite med någon i liknande sits.

Sen var det dags att hämta Måns hos morbror Anders i Bjärred. Dom hade haft en jättemysig dag! Måns skulle genast packa upp sin väska när dom kom hem och tog upp sin tröja och tyckte att den skulle hänga på en hängare bredvid Anders tröjor :-), han tänkte nog flytta in där :-). Sen hade dom varit på City Gross och handlat nötter, varit ute och gått längs stranden och ute på isen, ätit lax och potatis och spelat spel. Så Måns var väldigt nöjd! Trött också och somnade i bilen hem. Rätt skönt eftersom i alla fall jag var ganska så trött efter dagen... Även om allt gick bra och jag inte var jätteorolig så är det såklart en anspänning när ens lille älskling ska sövas och ligger där med läkare och sköterskor och allt, sex personer tror jag dom var i rummet.

Idag tar vi det lugnt här hemma. Måns har varit hostig och snuvig så han får vara hemma från dagis. Mormor var och hälsade på en stund och såg till att det kom fram lite frukost/förmiddagsfika :-). Jag känner mig också lite sliten och förkyld idag. Tur det är fredag och en lugn helg framför oss! Inget alls planerat faktiskt, skönt! Brukar ändå bli att vi hittar på en del men jag tycker det är skönt när man kan ta det efterhand som man orkar och känner för ibland. Just nu känner jag bara för ett varmt bad och att läsa ut boken som jag läser :-). Inte så stora krav:-)

tisdag 24 januari 2012

Kusin och nästkusinbesök

Idag var kusin Lisa på besök med hennes tjejtrio Vega, Valdis och Majken. Jättekul! Vi var först på öppna förskolan sen här hemma på lunch och så kom mamma och pappa med Noel och fikade en stund på eftermiddagen. En riktigt lyckad dag! Får lägga in foton sen.
Sen var det dags för fotboll och jag var "aktiv" på träningen eftersom tre av tränarna var på föreläsning. Kul!

måndag 23 januari 2012

Busfabriken!

Idag lyxade vi till det med att åka till leklandet efter skolan! Noels kompis Oliver, hans mamma Linda och lillebror Wilmer och så jag och killarna. Linda är ledig vissa eftermiddagar så vi pratade för ett tag sedan om att det är ju då man ska åka till lekland, inte på höstlovet som vi gjorde sist . Och det blev en lyckad eftermiddag! Måns var utvilad efter att ha sovit till kl 9.20 då jag väckte honom… Han tyckte att jag och Nils kunde gå ner och plocka fram frukosten och kalla på honom när det var färdigt . Så kunde han ligga kvar och mysa lite! Kan man knappt tro när han är i full gång att han kan vara en sådan myskille också . Var strålande väder så jag tog en lång promenad när jag hade lämnat Måns, så skönt!


Träffades strax efter 14 på leklandet och där var knappt något folk alls. Man brukar vara ganska slut i huvudet efter en stund på lekland men så var det inte alls idag. Måns hängde med dom bra och kunde vara med på det mesta. Och jag och Linda fick snackat en massa :-), trevligt för alla med andra ord!

måndag 16 januari 2012

Så var vi hemma igen...

Vi har haft en helt underbar vecka i Österrike och Zauchensee. Var duktig och skrev lite första dagarna men sen blev det liksom inte av... Så nu ska jag försöka komma ihåg alla guldkorn från veckan :-).
Oj vad mycket snö där var!! Har nog aldrig sett så mycket snöande. Helt underbart! Det enda negativa var att det var lite svårt för Måns att lära sig åka skidor... Barnliften funkade inte vissa dagar pga snö (sådana där moderna rullband...) och vissa dagar kändes det lite jobbigt att dra ut både Nils och Måns mer än en gång under dagen. Men lite åkande blev det och en massa lek i snön! Vi grävde och slängde oss och gjorde grottor och åkte pulka, så himla härligt!! Älskar snö fast ju iår är jag rätt glad att det inte har blivit någon här hemma... Pulsande med vagn är ingen hit på oskottade gångvägar. Så det var skönt att få en vecka med rejält med snö!
Noel har åkt hur mycket skidor som helst. Var någon eftermiddag som lek med kompisar lockade mer än skidbacken... Men annars blev det mycket åk. Han hade ju bara en vecka hemma innan och hade värmt upp med en hel vecka i Åre. Och det märktes! Så himla duktig han har blivit! När jag åkte med honom och Alfons en eftermiddag hängde jag inte med! Jag var ju tvungen att stanna lite då och då pga mjölksyra i benen men dom bara öste på :-). Sa till honom "du åker ju som en kung" så svarade han "åker han bra?" :-), han är ju för go!

En annan rolig kommentar stod Måns för... Skulle äta lunch och så tar han fram och försöker titta på tvättlappen bak i tröjan och säger "där står det att jag ska äta nuggets"... Var får han allt ifrån?? När maten väl kom skulle han inte äta det utan bara äta pommes... För då stod det plötsligt Pommes på lappen i stället... Suck! Han är ju något envis... Så när han väl hade bestämt sig för att han inte skulle åka var det inte mycket att göra. Men näst sista dagen ville han plötsligt och han åkte ett par gånger med mig i knappliften fram tills dom stängde och då ville han inte sluta åka! Innan dess hade jag fått dra och gå upp med honom i backen eftersom barnliften var stängd. Och då ville han flera gånger bara springa ner för backen... Suck... Sista dagen somnade Nils i vagnen lagom tills att Marita mfl inte skulle åka mer så dom passade Nils en timme medan jag och Jens med gemensamma krafter fick med Måns upp i stora liften :-). När vi kom upp provade vi med sele men det vill han inte... Körde till mellanstationen och skulle ta av oss skidorna och åka ner eftersom vi inte trodde att han ville mer och vägen ner är ganska så lång... Men då blev han ledsen och ville absolut inte sluta åka! Så vi fick turas om att åka med honom hela vägen ner, härligt! Hade kanske lite för höga förväntningar på hans skidåkning... Problemet var väl lite det "psykiska" att han var envis och inte ville. För när han väl åkte själv så gick det hur bra som helst! Kändes stabil och även om han vägrade för det mesta så visade han mellanåt att han kunde åka fint med händerna på knäna. Så det blir säkert bra nästa år!

Nu känner jag att jag är smått ostrukturerad i mitt skrivande men jag babblar väl på... :-)

Varje dag där nere började med en supergod stor frukost! Ibland sov något av barnen kvar så jag och Måns åt frukost själva någon gång. Sen turades jag och Jens om att vara hemma med småpojkarna. Vi var en del i det fantastiska lekrummet som är hur stort som helst. En dag fick dom pyssla och rita och klistra och så laminerade dom det sen så tjusigt, en annan dag gjorde dom t-shirtar. Måns var väl inte så aktiv men har ett minne med sig hem i alla fall! Vi fick låna pulka på hotellet så en solig dag blev det en del pulkaåkning för mig och Måns medan Nils sov, härligt!! Tyckte att det faktiskt blev en hel del skidåkning trots att vi delade på dagarna. Jag fikade eller åt knappt alls i backen utan när man väl var där så blev det bara en massa åkande. Två dagarn följde jag med bort till byn bredvid och över på andra berget så det kändes skönt att få lite sådana långturer också! Noel hängde med på en lång tur där dom åkte över två berg, två olika skidbussar och bort till Wagrain, en riktig skidåkardag för dom! Lunchen åt vi ibland ihop eller så åt den som var hemma själv med Måns och Nils. Hade stammisstället mitt över gatan. Gick hur bra som helst. Gott om plats och Nils satt i princip alltid nöjd i sin barnstol. Sen var det jättesynd om Filippa som skadade knät men vi fick trevligt sällskap :-). Hon var med Jens och pojkarna i lekrummet en dag och med mig och pojkarna ute i backen och på lunch en dag. Jätteduktig med barnen och stor hjälp för oss :-). Och på tal om hjälp som var mamman "den nya familjen" som var med distriktssköterska och jobbade på BVC, snacka om expert på plats! Kändes himla skönt :-). Speciellt en morgon när Nils inte var alls i form... Från kl 5 var han jätteorolig och sov i vagnen typ 10 min i sträck och sen gnällde han tills vi vaggade honom. Ville inte äta och kändes hängig. Med tanke på allt med honom och med tanke på att han nästan alltid är så himla nöjd och glad så blev jag jätteorolig... Då var det skönt att bara be Jens hämta in Lena och prata en stund med henne. Tänkte ge honom lite alvedon eftersom vi tänkte att han kanske hade ont i halsen med tanke på att en del av barnen var lite krassliga och dom gosade rätt mycket med honom :-). Men då somnade han plötsligt lugnt och sen var han precis som vanligt igen! Puh :-).

På eftermiddagarna var det skidåkning eller "barnpassning" fram tills att det var dags för bad! Av med alla svettiga skidkläder, på med badkläderna och badrock och ner i kulverten och över till Zauchenseehofs underbara badavdelning. När man går in i barnavdelningen så slår värmen emot en och det känns nästan svalt och skönt att gå ner i det 30 gradiga vattnet. Noel lekte med dom andra 3 killarna och hade superkul och vi föräldrar fick turas om att hålla koll på dom. Nils och Måns tyckte det var jättekul att bada! Nils plaskade och var helt extas och Måns hoppade runt och tyckte det var kul med vattenfall och annat. Jag och Jens turades om att ta hand om barnen så varje dag fick man en skönt relaxande stund i ångbastund!
Sen var det bara att gå upp och klä på sig snabbt (sminket hade jag ju inte behövt packa ner precis :-) ) och ner och sätta sig vid dukat bord... Fyra rätters middag plus salladsbuffe och ostbricka varje kväll... Eller utom en kväll då det var galamiddag med 7 rätter! Och hela tiden fantastiskt god mat. Vi var 16 vid bordet och barnen skötte sig superbra. Där satt ett par i 60-års åldern vid bordet bredvid som tittade mycket på oss och vi trodde att dom kanske blev störde av allt liv... Men någon av de sista dagarna träffade några av oss dom i en lift och började prata. Det visade sig att dom var helt fasinerade över hur väl våra barn skötte sig! Hur lugna dom var och att även vi vuxna var så lugna :-). Dom hade verkligen studerat oss och sett hur vi samlade in alla spel (Nintendo DS, telefoner och Ipads) när det var dags för mat om dom inte la undan dom själva och hur dom sen fick tillbaka dom när dom hade ätit ordentligt :-). Så våran oro över att dom blev störda var helt obefogad. Så himla kul att höra!

Ja vad han vi med mer... En kväll gick vi mammor ut en runda efter maten. Så skönt med en promenad under helt stjärnklar himmel och massa snö. Sen åkte vi häst och vagn en runda en sen eftermiddag också, härligt! (Hm känns som jag har skrivit härligt lite mycket nu :-))

När vi kom hem kom jag att tänka på när vi satt på Kirurgmottagningen i Lund i somras, smått chockade och med hundra frågor och tankar om framtiden. Plötsligt kom vi att tänka på Österrike och frågade sköterskan om hon tyckte vi skulle boka skidresa eller om det kanske inte skulle funka med Nils. "Självklart ska ni göra det" sa hon och det gjorde vi! Och det är jag så otroligt tacksam för! Låter kanske lite korkat att sitta och tänka på skidresa när ens sex veckors bebis ska genomgå en stor operation... Men samtidigt så tror jag det är nyttigt att inte snöa in sig utan försöka se vidare och inte vara för orolig och stanna upp och inte våga. För resan blev ju myckte bättre än jag hade kunnat tänka mig! Flygresan gick smidigt och alla tre barnen skötte sig exemplariskt. Allt där nere har gått smidigt och Nils har varit hur lätt som helst. Ibland har han sovit vid middagen och ibland har han suttit med nöjd hela tiden. Såklart har det underlättat med så många runtomkring, både vuxna och barn som pratade, gullade och gosade med honom! Och lillefiluren Måns som också fick massivt med uppmärksamhet :-). Och Noel som hade så många kompisar! Alfons, skidkompisen, och Axel och Petter som han lekte med en massa under veckan. Var nästan så jag tyckte att jag såg för lite av honom under veckan :-).

Jag har sedan i somras många gånger tänkt tanken "jag ska vara tacksam det kunde ju varit så mycket värre" men det har inte känts så ända in i hjärtat... För det är klart att man önskar sig friska barn och tycker att det känns orättvist att behöva gå igenom det vi har gått igenom. Men när vi kom hem från skidresan kände jag faktiskt tacksamhet ända in i hjärtat... Tänk så fina barn och fin familj jag har! Och så fina vänner! Att få tillbringa en sådan härlig vecka med sådana härliga personer på ett sådant härligt ställe känner jag stor tacksamhet för!

Ja då har jag kanske svammlat färdigt om skidsemestern... Har inte skrivit om hemresan... Gick bra trots lång väntetid på flygplatsen, en väska borta och glömde passen på Kastrup... Men väskan och passen kom hem idag :-).

Så nu är foton upplagda också... Får lägga upp fler fina foton sen när jag fått de andras foton också!

Noel och Lina på väg upp

Published with Blogger-droid v1.7.4

Jens och Måns på väg neråt

Published with Blogger-droid v1.7.4

Myshörna i lekrummet

Published with Blogger-droid v1.7.4

Utsikt från rummet

Published with Blogger-droid v1.7.4

Härlig utsikt från barnområdet

Published with Blogger-droid v1.7.4