Morgonrapport!

Sitter och äter frukost och knappar lite... Vaknade vid fem av att min kropp tyckte det var dags att mata :-). Gick in till Nils som sov sött! Han hade fått äta 50 ml (mer lagom än 90 :-) ) och det hade gått bra! Pumpade och fick ut 250 ml... Bla därför det är bättre att ge flaska så man har koll på hur mycket han äter. Jag har mycket mat och han är för glupsk för sitt eget bästa :-). Vid 6 lyckades jag somna om till 7.30! Då sov Nils gott igen efter ätt ha ätit 50+20 vid halv 7-tiden. Fått lite alvedon enligt plan också. Så dom tyckte jag skulle passa på att duscha och äta lite, skönt! "passa på nu, sen kanske du blir fast i en stol här hela dagen".

Måns somnade inte förrän 20.30 igår så vid 8 sov han fortfarande! Han och Jens ska komma hit sen och så ska Anders komma hit sen och passa honom först här och sen åka iväg med honom.

Nej in till Nils nu och sen pumpa kanske!

Paus på rummet

Fick komma upp till Nils kl 16. Han var vaken och lugn och verkade inte ha ont. Han hade ryggmärgsbedövning som ska funka bra. Han bajsade ganska snabbt så när läkaren kom så han att det var ok att ge honom mat om han verkade vilja ha det. Jens kom och bytte av mig en stund och när jag kom tillbaka åkte han hem för att hämta Måns. Nils ville ha mat efter en stund och slukade 90 ml vilket var mycket. Kanske lite väl mycket... Kl 19 gick vi ner till "elvan" där bebisar som ska övervakas ligger. Fyra platser i rummet med personal på plats hela tiden. Först mådde Nils bra men när.jag varit borta en stund för att äta och pumpa så var han ganska så orolig. Läkaren trodde att han kanske.hade fått lite mycket mat så han ska klara.sig på dropp inatt. Hon sa också att det var helt normalt och att han snart skulle bli bättre. Och allt det vet jag ju i teorin... Men att sitta där bredvid sin lille pojke, se hur han har ont och inte kunna göra något är inte helt lätt... Så det var bara att lätta på trycket och låta tårarna rinna... Blev ju inte bättre av att alla snälla sköterskor skulle säga några tröstade ord och ge en tröstade klapp på axeln :-). Men jag brukar ju inte skämmas för att gråta :-). Kändes jobbigt att gå därifrån men av fyra barn var det bara jag som var kvar så jag fick slita mig. Pustar ut en stund på rummet nu och ska in om en stund för att låna pumpen. Annars blir det svårt att sova inatt :-).

Tack alla för alla goa hälsningar här, på Facebook och sms. Känns fantastiskt med allt stöd! Tänk om Nils visste hur många som hejar på honom :-). Men det kommer han väl att höra till leda när han blir större :-D.

Kram och Gonatt om en stund!

Operationen gick bra!

Precis pratat med läkaren och operationen gick bra! Så nu väntar vi på att dom ska hämta oss till uppvaket. Det var 10-15 cm dom hade fått ta bort... Mer än jag trodde men det kvittar. Åh vad jag längtar efter min lille plutt nu :-). Läkaren vi träffat förra veckan som har semester ringde när han var här. Hon hade kommit in på sin semester och varit med på operationen och hon hälsade så gott! Än en gång... är så tacksam för hjälpen vi får här!

Lite mer från idag...

Mormor kom och hälsade på en stund i förmiddags och lekte med Måns medan Jens var och lämnade Vilja på hundpensionatet och jag fixade lite inför besöket i Lund. Sen tog vi också en liten promenad i det fina vädret! Måns cyklade på sin trehjuling och var jätteduktig :-). Kämpade på en runda runt kvarteret och kyrkan.

Hann med lite fika innan det var dags att köra in till stan och lämna Måns hos farmor och farfar.

Väl på avdelning 65 i Lund kändes det lite konstigt att vara där... Men efter att ha träffat lite personal som var där sist, fått rummet och varit där en stund så kändes det bra igen. Han vägde 5296 dvs gått utt 300 senaste veckan också så det var ju bra! Rummet är ett dubbelrum men jag hoppas att vi slipper dela... Inte lika fin utsikt som sist (då över gården med jättefina lekplatsen) men det ska man ju inte klaga på :-D. Först kom en läkar och informerade lite, sen kom narkosläkaren och informerade lite till men läkaren som ska operera träffar vi inte förrän imorgon. Eftersom han inte ska vara fastande förrän från kl 7 tyckte vi det kändes bäst att sova hemma inatt. Hade varit skilland om det varit från tex 4 för då hade det kunnat bli liv i luckan här på natten och det hade ju inte varit någon hit om Nils hade väckt Måns så tidigt... Vi fick med oss en tvättsvamp att tvätta honom med här hemma ikväll och sen ska vi bada honom när vi kommer dit imorgon. Vi ska vara där senast 8.45 och få prata med läkaren då. Vid 11 ska han operaras så innan dess ska vi lämna honom i "slussen", dvs vi är inte med när han sövs. Är dom så små så är föräldrana inte med för föräldrarnas skull... När dom är större är man med för barnets skull. Stax innan opeartion kommer han få förebyggande antibiotika och det kommer han att få efter opeartionen också. Själva operationen kommer att ta ca 2,5 timme inkl tid för att få svar från patologen ang när dom hittat frisk tarm så att dom vet hur mycket som måste tas bort. Han kommer också att få en typ av ryggmärgsbedövning som är bra för att det dels behövs mindre narkos och det är bra smärtlindring efteråt också så att dom inte behöver få lika mycket morfin som annars. Han komme också att få dropp "ingång" vid halsen eftersom det ibland kan vara svårt med händer och fötter på dom små. Detta gör man när han är sövd. Dom var lite osäkra på varför läkaren hade sagt att han skulle ha det men dom trodde det kunde bero på att dom hade haft en del på senaste tiden som det hade tagit lite tid för att komma igång med maten. Då är det bättre att ha en droppingång som funkar längre än en sådan i hand eller fot. Men läkarn skulle ge mer info om det imorgon. Sa det till sköterskan att det är skönt när man är där för för dom är det här med sjukdomen och opeartionen inget ovanligt. Hon sa att just i vår hade dom haft ovanligt många fall av Hirschsprung. Är ju bra så att dom har haft lite att öva på :-). Efteråt kommer han att få andningslarm på sig, vilket han fick sist också. Och i alla fall i början och första natten kommer han att sova på övervakningssalen, dvs inte på rummet hos mig. För att dom ska ha koll på andning och hur mycket smärtlindring han behöver hela tiden. Vet inte när han får börja äta igen så det gäller väl att jag inte glömmer att pumpa med jämna mellanrum.

Ja detta var ju ganska så detaljerad info men jag känner att det är mycket info nu och det känns skönt att ha skrivit ner det och kunna gå tillbaka till!

Så kl 7.30 kommer mormor till Måns. Han ska vara där under dagen och kusin Louise och morbror Anders ska hjälpa till att passa honom. Så kör vi till Lund tidigt så att vi är på plats i god tid.

En helt annan grej... Vi kommer nog snart att boka vår årliga skidresa :-). Känns skönt att kunna ha det att se fram emot!

Gonatt!

Packat väskan

Vet inte om vi ska stanna efter inskrivningen så det var lika bra att ta med sig grejer för att sova borta några nätter. Det närmsta jag kommer bo på hotell denna sommaren :-). Fast där är ju dygnet runt-service, fin frukostbuffe och rymliga rum med dusch och toalett :-). Inte överallt det är det! Hoppas dom släpper in Jens när vi kommer... Men det verkade inte på läkaren som om det var några problem. Jag har backup-plan annars.

Vet inte hur jag kommer att kunna uppdatera här de närmaste dagarna men det kommer när jag kan.
Lite senare... Verkar ok med operation imorgon. Dom planerar tiderna nu. Har fått vårt rum som är dubbelrum men vi verkar bli själva.

Jens hand...

Illa eller hur! Och då har det faktiskt sett värre ut... Inte lika svullet idag. Ni förstår att vi ville ringa och kolla med Lund... Väntar på att dom ska ringa tillbaka efter att hå kollat med läkaren...

Published with Blogger-droid v1.7.3

Förberedd (känsliga läsare hoppa över detta...;-) )

Redo för tarmsköljning... Fokuserar på att det är bra för honom och att det är skönt att få ut det som ska ut! Inte tänka på slangen... Långsamt in med hela slangen, slangens andra sida i en påse, vänta tills det som vill ut själv kommer ut och den koksaltlösning för att få ut resten. Sköljde sent igår och ändå gjorde han mer i blöja någonsin inatt :-). Ja ni med barn med problem med magen förstår min fokusering :-).

Nils och jag är uppe själva nu (foto från igår). Har fått komplettera med ersättning sista målet vid 23 två kvällar i rad och sen dessutom gå och fixa på natten när han inte blivit nöjd efter amning. Känns inte helt bra men inte så.konstigt om produktionen gått ner lite... Får jobba upp den sen igen! Har jag ju lyckats med innan :-). Måns kom in vid fem så när Nils började böka vid sex tyckte jag det var lika bra att gå upp. Lite amning och nu hoppas jag han kan somna gott i vaggan... Hoppas på lite sömn under dagen för min del :-). Och hoppas Jens känner sig bättre när han vaknar! Inga större förbättringar när vi pratade inatt men inte försämrat heller :-).

Published with Blogger-droid v1.7.3

Ny tur till VC

Jens får åka in till VC idag igen. Hans händer ser hemska ut och han har jätteont. Hoppas han kan få någon salva som lindrar. Han har provat det som finns receptfritt. Mitt har inte blivit bättre men inte sämre heller. Har 25-30 små små röda prickar som sticker och kliar lite. Bara en som är lite större. Fötterna är som igår och kliar och gör ont när jag går. Hoppas det avtar under dagen!

Oj! Precis nu sprakade det till rejält i Nils blöja! Hade bajsat lite inatt också. Skönt att han fixar lite själv också! Och att den tarmen som är frisk jobbar på. Kanske har hjälpt att den har fått vila lite i och med att vi har sköljt. Snart ska han ju bli av med den biten av tarmen som stoppar upp så då är det ju bra om den friska tarmen är i gott skick. Eller vad vet jag egentligen :-). Leker hobbydoktor :-). Men visst lät det bra! :-)

Nils sover gott i min famn och Måns kollar Bolibompa.(Hm det ordet på B fanns inte i telefonens ordlista utan den föreslog bilbomb... Usch extra läskigt nu...). Måns sov till 7.30 idag! Lite bättre än 5... Fast han kom.in till oss kl 5 men somnade som tur var om. Nej nu får det snart bli frukost här hemma så Jens kommer iväg i tid. Känner att jag behöver ha honom frisk! Dels rent praktiskt men även psykiskt! Hans lugn och trygghet behövs! När det gäller sjukdomar och jobbiga saker. När det gäller grus på golvet eller prylar 'överallt' är han inte lika lugn :-). Igår när han plockade fram dammsugare sa jag att hade det börjat brinna hade han inte rusat ut utan sagt 'jag måste bara dammsuga av lite först' :-D.

Det är mycket nu...

Måste ju först kommentera det tragiska som hänt i Norge... Man blir helt tom när man hör och läser om det...

Natten var väl ok förrutom att det var lite problem med amningen och när klockan var 5 kände jag att jag fick gå upp och pumpa lite. Då vaknade Måns! Och efter att ha försökt få honom att somna om i han säng (han låg snällt ner och försökte somna) så gick vi upp kl 5.45... Skrev aldrig igår om att jag och Jens hade börjat få små små sår på händer och fötter... Kände det först och när jag nämnde det för Jens så visade det sig att han hade samma. Ringde sjukvårdsupplysningen som trodde det var virus men tyckte vi skulle söka för det med tanke på Nils... Det hade blivit värre för båda men mest på Jens på morgonen så det var ingen tvekan om att vi skulle åka in kl 10. Men plötsligt mådde jag jättedåligt. Mådde illa och var yr och domningar i munnen. Blev helt rädd och trodde jag skulle få någon allergisk reaktion och inte få luft... Så mamma och pappa kom hit så vi kunde åka in tidigare. Men när jag väl lugnat ner mig så släppte det lite... Var väl luften som gick ur mig efter 6 veckor med lite sömn, massa sjukhusbesök och så nu detta skitet...

Vi kom i alla fall in och fick hjälp snabbt! Jens utslag var som blåsor medan mina mest fortfarande var små röda prickar. Fick träffa en bra läkare som tog crp och halsprov på båda trots att jag inte haft feber. När vi träffade henne igen sa hon "ja vi fick lite intressanta svar" jaha du tänkte jag, vad menar du med det?!?!. Det visade sig att Jens hade hög crp vilket tyder på virusinfektion och jag hade streptokoker! Hon var jättebra och gav oss penicillin båda två med tanke på opeartionen på onsdag. Hoppas verkligen inte detta sätter stopp för det... Ska ringa avdelningen imorgon och kolla...

Snälle Anders hade kommit hem till mamma och pappa för att leka med Måns så han fick vara kvar där en stund på eftermiddagen och vi passade på att vila. Jens utslag har blivit riktigt illa och han har skitont. Kämpar med olika salvor, handskar i frysen och frysklampar... Mitt verkar inte ha blivit värre och jag har ju varken haft feber eller höjd crp så jag hoppas mitt inte blir värre nu.

När Måns kom hem var han inne en stund sen gick han mot dörren och sa "nu ska jag hem till morfar" :-D, skönt att han trivs där! Sen spelade han lite pajas och vi skrattade och jag sa "är du världens goaste killa" "jaaa det är jag" sa han och "jag är stor kille". Det säger han hela tiden nu :-). Och säger man min lille älskling eller någon annat till honom tittar han på en som man är dum och säger "jag heter Måns" :-D.

Nils har faktiskt bajsat själv två gånger nu på em och kvällen! Men vi tog ändå en sköljning som gick jättebra, skönt :-).

Nej nu är Nils inte riktigt nöjd där ute så jag får ta honom och gå och lägga oss! Hoppas allt är lite bättre med oss imorgon och att vi får bra besked från undebara avdelning 65.

Dagens kontroll i Lund

När vi skulle åka från mormor och morfar igår så ville inte Måns gå ut i regn och rusk utan ville sova över istället :-). Så det gjorde han! Han var trött när jag gick och somnade strax efter, kl 18... Så dom fick en lugnt kväll! Men sen vaknade han 5.40 (plus att han vaknade till mitt i natten och ville sitta i soffan typ 10 min...). Jens sov i Noels säng för att inte smitta mig, vill ju inte riskera att bli sjuk nästa vecka! Var ganska så skönt att Måns inte var hemma för på natten fick jag superont när jag skulle amma... Hade börjat att göra mer och mer ont men på natten var det helt olidligt... Så jag gick upp och gjorde ersättning som han fick totalt tre gånger. Kändes inte helt bra eftersom det verkar som om hans tarmar tycker att ersättning är lite jobbigare... Men å andra sidan så får han ju regelbundet hjälp med att få ut det så det är inte så mycket att göra.

Eftersom Jens fortfarande hade feber stannade Måns hos mormor och morfar och jag och Nils åkte själva till Lund. Regnet öste ner och det var ju int så att man missade någon stranddag precis :-). Sköterskan hade som vanligt tid för oss direkt och vi fick komma in på samma rum som innan. Man läser så mycket negativt om sjukvården var och varannan dag i tidningen men specialistsjukvården är verkligen fantastisk!! Vi pratade lite om hur det hade gått och hon gjorde en tarmsköljning. Kom inte ut så mycket eftersom vi gjort det tidigar på morgonen också. Hon tyckte han kändes mjuk och fin i magen så efter att hon rapporterat läget till läkaren fick vi ok att åka hem igen och inte komma tillbaka förrän inskrivning på tisdag. Hade lite frågor som jag tänkte ställa till läkaren men det får vänta till på tisdag. Tyvärr går den läkaren vi haft nu (som är superbra!) på semester nu och är inte tillbaka från september... Men det är en annan specialist som ska operera så det ska säkert gå bra. Även om han kanske inte är lika pedagogisk som hon vi har haft innan :-), men då är det bara att fråga igen (enligt säkra källor :-)). Frågade hur länge hon trodde vi fick stanna efter operationen men det visst hon inte riktigt men jag räknar med några dagar... Sen blir det till att komma regelbundet till mottagningen för att "spänna ut" tarmen vid stygnen så att det inte går ihop. Det är jätteolika hur det läks och hur ärrvävnaden beter sig. Vissa får jätteont när man spänner ut och då kan det vara att man söver dom någon gång och läkaren gör det. När vi var där häromdagen hade hon just ett sådant barn som hon skulle "vidga" under narkos. Vi kommer att lära oss att göra den vanliga vidningen hemma också och hur ofta vi måste komma in beror på hur det går. Men hon tyckte att vi hade fixat tarmsköljningen så bra så hon trodde vi skulle fixa det bra. Det ska man göra varje dag i början och sen trappas det ner till två ggr i veckan osv. Hon kunde inte säga hur länge det skulle vara jobbigt men tyckte det var lika bra att räkna med en jobbig höst. Men det kommer ju såklart gå lättare och lättare. Och hon tyckte helt klart att vi skulle boka vår efterlängtade skidresa :-) (var ju tvungen att kolla det...). Känns skönt om vi bokar det och kan känna att vi har det att se fram emot! Så småningom blir det glesare mellan kontrollerna och "dom stora barnen" kommer en gång om året sen för att se så att dom är ok. Jag frågade om han kommer att han blöja längre än normalt men det trodde hon inte. Då ska han ha lärt sig och tränat upp så att tarmarna ska funka. Känns ju bra att han bara drygt 6 veckor när han gör operationen så går det snabbare innan han blir bättre!

Åkte hem till mormor och morfar och Måns efter och stannade där en stund. Väntade på att Nils skulle vakna och bli ammad innan vi åkte och han sov så gott! Skönt med lite paus från amningen... Till slut slutade det regna och vi var ute en stund i trädgården, skönt! När vi till slut kom hem var vi också i trädgården en stund. Inget sommarväder precis men skönt att få lite frisk luft...

Var riktigt knäckt när det gällde amningen och var inställd på att ge honom ersättning ett mål. Men när jag släppte pressen att amma tänkte jag att jag kunde ju försöka lite... Hade på bedövningskräm först och sen gick det bra! Eller ja... asont och asont efteråt men jag stod ut en stund :-). Lyckades dessutom pumpa ut så att vi har lite till sen (vill ju inte riskera mjölkstockning också!). Nu sitter Jens med pojkarna i soffan och jag tror att Nils somnade först men vi får väl se vem som somnar se, Jens eller Måns :-).