Tiden står stilla...

Så känns det när man är här. Även om jag förstår på fb att det händer en massa "där ute". Jaha var har hänt sedan sist... Fick provsvaren på torsdag kväll och crp var 200 och dagen efter var den 269... Idag var den 179 men han kändes piggare igår en än idag. Drack 100 ml i morse men har sen inte velat ha något. Åt en pigellin igår fm men sen har han inte velat ha. Igår kom bajsandet äntligen igång! Började med att han kräktes när vi förflyttade honom mellan säng och vagn och säng men de tyckte att det var tecken på att magen kom igång. Och senare på kvällen började han bajsa, skönt! Fes lite inatt också så att bukomfånget har gått ner någon centimeter, så det är ju bra. Men febern vill inte ge med sig, men hoppas på att det lägre crp-t är tecken på att det ändå är på väg åt rätt håll. Blir ingen mat idag heller utan bara erbjuda honom dricka då och då och även testa med piggelin igen. Igår en ville han hålla sig piggelin men sen satt han bara och tittade på den en lång tid och lämnade sen tillbaka den :-).

Epiduralen stängde dom av igår strax efter 10 och eftersom han inte reagerade så tog dom nålen På kvällen, skönt att slippa en slang i alla fall! Och han verkar klara sig bra utan epidural. Alltid bättre med mindre mediciner också. Var skönt att få upp honom i vagnen igår också och gå omkring här lite och inte bara sitta på rummet.

Igår kollade vi på let's dance på kvällen och första gången dom klappade så klappade Nils också lite :-). Skönt med alla sådana små tecken som man annars tar för givet.

Lite sjukhusfoto

Igår när v kom till avdelningen

Möblerade om lite vid fem inatt när han var ledsen. Blev bra!

Det går framåt sakta men säkert... Operationen gick bra men var lång... Sex timmar innan vi fick komma till uppvaket. Men läkarna var nöjda och det var lite "vad var det jag sa" för mig... Ca 10 cm in var där en ficka och tarmen var vriden så det var tydligt varför han inte kunnat bajsa själv. Jag har sagt 1 miljon ggr (lite överdrivet ;-)) att det är något som tar emot där. Så ny är den biten tarm också borta. Nils har varit slagen idag men verkar inte ha ont. Har ryggmärgsbedövning som funkar bra och sen vanligt smärtstillande. Natten var lugn förrutom alla koller. Andningsfrekvens 1 gång i timmen, temp, bukomfångsmått, antibiotika, smärtstillande mm. Han är uppkopplad med monter som är kopplad till deras övervakning så de har koll på honom hela tiden, skönt. Vi blev uppgraderade till ett enkelrum vilket också kändes skönt.

Han har haft feber idag så därför tog de precis infektionsprover. Fick infektion sist så jag var lite beredd på detta. Han har fortfarande varken fisit eller bajsat så en liten fis hade gjort mig lycklig :-). Han är fortfarande fastande vilket känns skönt. Fortsättning följer...

Väntar och väntar...

Sitter på rum 7.1 på Bus och väntar på att de ska komma och säga att Nils är på uppvaket och att vi kan komma dit... Lämnade honom vid halv 9 så det börjar bli många timmar nu när kl är 13. De sa flera gånger att det skulle ta lång tid och att operationen skulle ta 2-5 timmar. Men även om man vet att det tar tid så är det jobbigt att vänta. Tog en promenad ner på stan innan och shoppade skor till mig och Nils och handlade lite mat. Skönt att komma ut en sväng i det fina vädret men ändå skönt att vara tillbaka och vara närmre Nils.

Vi skrevs in igår men kunde sova hemma. Var lite nervöst eftersom han varit förkyld och fortfarande hade lite hosta. Men det var ok enligt narkos så då kunde vi pusta ut lite. Att skjuta på operationen hade varit jobbigt.

Kom hem och möttes av två nyklippta killar, Måns med rosa och grönt hår och Noel med blått. Tjusigt! Hann med en tur ner till fotbollen vid första träningen på Oxievångs IP på gräs, härligt! Måns hängde med och vi stod och passade boll länge. Morfar kom också dit och kollade. Måns ville sova hos mormor och morfar och det passade bra eftersom vi skulle vara på sjukhuset redan kl 7.

Det vi tror att dom gör nu är att ta bort ytterligare ca 15 cm tarm, vilket är den del som inte såg riktigt frisk ut trots att proverna var ok. Eftersom han skulle vara sövd så länge så sätter dom en ärtärnål som dom kan ta prover på hela tiden. I och med att han har en sådan så måste han ligga i "övervakningssalen" inatt. Som det ser ut nu så är det bara han som kommer att ligga där och det är supergulliga Mette som ska ha hand om honom. Hon skrev in hono igår och hade honom mycket när han opererades första gången och har varit här varje gång vi varit inne. Träffade henne på Emporia också en dag och stod och snackade en bra stund :-). Så skönt med kända ansikten!

Hur det blir de kommande dagarna har vi ingen aning om vi får ta det som det kommer....

Nej nu ska jag försöka läsa lite Amelia, svårt att koncentrera sig...

Sjukstugan förhoppningsvis snart slut...

Noel var i skolan idag och var riktigt pigg! Lämnade Måns och Nils på dagis och körde äntligen till jobbet! Tänk att det kan vara så skönt...
Väl där var det en aning stressigt... mycket man vill hinna med när man varit borta några dagar. Hann i alla fall med en trevlig lunch med Christine!
Alla papper till bilen hade äntligen kommit så jag stack ner till posten och skickade brev till transportstyrelsen. Hoppas allt det administrativa går snabbt nu! Vill ju verkligen köra nya bilen till Österrike.
Försöker lägga Nils nu och det går sådär... han som verkade så trött innan. Puh...

Yes!

Nygammal telefon (fick ta Jens när han fick en ny...) och ny version av Blogger gör att jag kan lägga in i bloggen från telefonen! Så nu kanske det kan bli lite fler inlägg :-).
Just nu tampas vi med sjukdomar och längtar och räknar ner till Österrike! Skrivit om magsjuka innan och i måndags förra vecka körde jag till Lund i snöyra kl 5 med Nils som hade krupp... Tomt på akuten så vi fick snabbt hjälp! Passade på att få hjälp med en tömning och kollade upp ärret på naveln som inte riktigt vill läka. Så det blev ett par timmar där :-). Nils fick vara hemma hela veckan och i lördags blev Jens sjuk... Diagnos influensa fick han på VC idag samtidigt som Noel fick diagnos halsfluss... Så nu är det bara att hoppas att dom inte smittar oss!

Som sagt tre veckor och två dagar till Österrike! Som vi längtar :-). Får nog snart plocka fram packlistan och redigera lite. Ingen amningspump och inga nappar med iår :-). Måns är anmäld till skidskola och jag hoppas verkligen att han är på rätt humör :-). Han är väldigt lätt att ha att göra med nu men väldigt envis ibland... Så det gäller att han verkligen vill! Med tanke på hur godisfixerad han är så vet vi hur vi ska muta honom i alla fall :-).

Så var det Noels tur...

Nils kräktes 00-4.30 natten til torsdagen, Måns fredag kväll, jag lördag em... Mamma hämtade Noel i går, måndag, för att han skulle få några extra timmar på sig... Dvs det var mer än 48 timmar sedan jag kräkts. Å andra sidan mådde jag ju dåligt ett tag efter också... Men det funkade inte! Noel somnade redan innan sju när vi andra var där uppe men jag trodde bara han var trött. men icke... Vaknade vid halv två och mådde illa... Så nu ligger han och jag i soffan här nere och han gör sina behov med jämna mellanrum... Så det blir vab onsdag och torsdag också! Aldrig vabbat så mycket innan. Men så har jag inte heller haft tre barn på dagis och skola heller :-).
Jag var hemma igår men var totalt slut på kvällen efter jobbet idag. Och även ganska sliten på jobbet... Så jag var lite sugen på att stanna hemma imorgon och nu blir det.
Usch vad Noel är dålig... Inte bara det att han kräker utan i omgångar har han sp fruktansvärt ont i magen! Han skriker rakt ut och är helt borta. Skrikigt flera ggr "snälla mamma, jag vill åka till sjukhuset" :-(. Ringde 1177 mest för att visa att jag gjorde något... Och fick tips att ge Alvedon som suppar så det ar han fått. Tveksam om det hjälper. Nu verkar han i alla all somna.. Kanske dags för mig att vila lite också... Om Jens också blir dålig sen så får han flytta hem till mamma och pappa som är i Spnien :-). Vi vill inte ha det en sväng till i fall Nils inte är immun å längre :-). Puh...

Magsjuka och operationskallelse

Jag vet att magsjuka drabbar alla, jag vet att vi har varit skonade, och jag vet att det går över... MEN det känns ändå himla tradigt att vi ska få det just nu... Jag hade somnat i soffan och vaknade av att Nils var vaken. Inget konstigt med det men när jag kom in så satt han ner, brukar stå upp... Och jag såg att han hade kräkts... Sanera säng och torka honom (inte så mycket) medan jag fixar så kräker han ner Jens och sig själv... Men sen var vi mer beredda och jag har suttit i soffan med honom med kräkpåse (från sjukhuset) i högsta hugg. Sex ggr på två timmar men nu är det en halvtimme sedan så han har sovit en stund nu. Vågar väl inte hoppas på att det är över men han har inget att få upp nu i alla fall. Hirschsprung barn är känsligare för magsjuka i och med att de har kortare tjocktarm och det är den som tar upp vätska. Så risken för uttorkning är större. Så nu är vätskeersättning blandat och spruta laddad med 10 ml tills när han vaknar!

Annars hade vi (mest jag...) börjat hämta mig efter förra veckans jobbiga besked. Det snurrade mycket tankar och minnen till när han gjorde sin förra operation... Han var jättesjuk efter och under några dygn fick han morfin inpumpat och även extra blod när värdena var riktigt dåliga... Minns hur hjälplös man kände sig. Och även om det inte är säkert att han blir så dålig nästa gång så är det klart att jag inte kan låta bli att oroa mig för det. Och det är ju stor skillnad på en sex veckors bebis och en 1,5 åring... Sen hade vi det väldigt lätt efter förra operationen (förhållandevis...) och nästa gång blir det säkert inte samma. I början bajsar dom hela tiden och man byter blöjor ofta 20-30 ggr per dag. När dom är bebisar ska man gärna låta dom ligga på en handduk utan blöja för att lufta. Många får problem med såriga gumpar. Men Nils ligger ju inte still på en handduk precis :-). 

Men vi kände oss bekväma med beslutet vi tog, att ta operationen efter skidsemestern. Jag bokade övernattning för dit och hemresa igår och jag började längta riktigt!

Så idag så fick Nils en kallelse till operation 6/2... Tydligen hade det inte fått fram att vi ville vänta till v 14... Två veckor tidigare än de sagt tidigare så tankarna började snurra direkt "vi kanske ändå inte ska skjuta upp det?!?". Vi som hade funderat så och bestämt oss.... Fast nu lutar det åt att vi ändå väntar. Vi pratade bl.a. Om risken för att han är förkyld eller sjuk så att han inte kan sövas är ganska så stor i februari när man går på dagis och har syskon. Och  kom magsjukan som ett brev på posten :-). Så vi får väl ringa dit imorgon... Vore skönt om vi kunnat få en tid bokat i v 14 redan nu, men så funkar det ju inte... Bara till att vänta och hoppas...

Jaha nu kräktes han igen...50 min sedan i alla fall så det var ju en förbättring :-). Tryckte i honom 5 ml vätskeersättning också och han verkar somna om direkt... Kanske ska våga vila ögonen jag också, vi sitter/ligger ute i soffan. Inte så sugen på att få kräk i vår sängar. Och så hoppas jag att Jens lyckas sova lite så att jag kan vila lite imorgon. Vi är hemma båda två imorgon och turas om att vabba och jobba hemma. Måns får också vara hemma... Håll tummarna för att vi andra slipper det!

Hemma

Fikat på Noels hemmabakade kaka och te (får bli vin och godis imorgon :-) ) efter att Nils somnat gott i sin säng. Han var lite gnällig när vi kom hem när man skulle bära honom eller flytta honom och han verkade ha ont i såren på magen. Men med lite alvedon och välling i magen så somnade han gott i sin säng. Låg och tittade en stund men var nöjd med att ligga i sin säng och somnade efter ett tag.
Måns har nog haft många tankar som snurrat i huvudet för han har börjat prata på dagis om saker som han inte kan äta. Och pratar mycket om vad som hände när han var liten. Så det känns skönt att vara hemma hos honom igen.
Pratade med ena läkaren innan vi åkte hem, som tyckte det lät bra att vänta med operationen. Egentligen hade dom velat göra det direkt på måndag men de hade inte tider ledigt förrän v 7 eller 8.
Nu börjar det bli dags att få Måns och sen Noel i säng, har varit en lång dag för oss alla. De kan få lite sovmorgon imorgon eftersom jag kommer att vara hemma torsdag och fredag med Nils. Imorgon är det inte läge med dagis och förmodligen inte fredag heller. Och eftersom jag redan var inställd på att vara hemma så är det lika bra att planera för det.

Jaha.....

Eller vad man nu ska säga... Undrade lite varför de inte ringde och sa vilken operation det blev... Efter drygt två timmar ringde läkaren och Nils var på uppvaktning och hade vaknat till så vi skulle komma upp båda två så hon fick prata med oss. Nils satt i famnen på en sköterska och var lite groggy. Gnällde till när han såg mig och vi bytte plats så han fick sitta i mitt knä och somna om. Eftersom han inte hade någon ryggmärgsbedövning trots att det tagit tid anade jag att det inte var som vi trott. De visade sig att de hade gått in med kamera via naveln och sett att där var en vridning men inte så stor så att det borde vara något problem. Men tarmen hade en böj på nästan 90 grader ungefär 10 cm in, precis där jag har känt att det har tagit emot, plus att i det vecket var där lite fett från magsäcken som samlats (ingen aning om vad det betydde... Sa bara att det inte var lönt att ta bort för det hade samlats där igen). Men de tyckte ändå inte att detta var tillräcklig anledning till att det var som det är. De gick därför in med kamera nerifrån också så där stod två experter och tittade in från vars ett håll, och diskuterade. Mesta tiden han låg där hade gått åt till att komma fram till vad de skulle göra. De såg också att en bit av tarmen längst ner inte såg helt frisk ut... Enligt biopsin finns där galiaceller (tror jag de heter... De som kramar ut bajset) men inte hur mycket. Tydligen kan det vara så att man har cellerna men inte tillräckligt. De hade i höstas haft en diskussion med en tysk patolog (vi kan inte klaga på att det inte är kompetent folk som har hand om Nils :-) ) just kring att man skulle vilja sätta en procentsats på hur många celler det ska finnas för att vara ok.
Så de kom fram till att de måste ta bort mer tarm... Och det kunde de inte göra idag. Dels är det annan narkos och dels ska han ligga på annat sätt. Hon sa också att det är en svår operation eftersom han redan har ärrbildning där. Hon är ärlig till 100% vilket känns bra även om det klart vore skönt om hon sagt "det är en lätt operation, vi gör den var och varannan dag". Fast då hade jag inte trott på henne.
Sånt är vi i princip tillbaka där vi var i juli 2011... Och samma operation ska göras om, om än lite knixigare. Hon pratade först om v 7 eller 8 men då hade vi förmodligen fått ställa in skidresan eller inte haft så trevlig skidresa... Vi har tömt Nils i 1 år och 4 månader och det var ett år sedan som jag första gången kände att jag inte orkade mer, men det har jag ju gjort :-). Så då får vi orka 6 veckor extra. Efter operation blir det några jobbiga veckor. Vi hade det ganska så lätt efter förra operationen men det vet vi ju varför nu... Så Nils kommer att vara hemma minst en månad från dagis. Kan ju vara trevligare att vara hemma i april istället för februari :-). Och med tanke på alla infektioner i februari känns också april bättre... Och vårjacka är att föredra framför overall om man ska byta blöja 20-30 ggr per dag...
Så får vi se till att det funkar bättre till Spanien i juni :-). Fast där känns det väldigt mycket enklare att bya blöja ofta än i Österrike... För att inte tala om bilresa kontra flygresa...
Ja nu babblar jag på :-). Många tankar som snurrar i huvudet! Först besvikelse över att det inte blev något idag, sen lättnad över att de vet (nästan i alla fall...) vad som är problemet, sen ångest över att behöva ladda om igen och faktum att det kommer att bli jättejobbigt efter operationen, sen glädje över att får krama Måns och Noel ikväll, ta ett glas vin och äta godis. Ja, jag vet att jag sagt att jag ska börja vara lite nyttigare, men just ikväll är jag värd lite gott :-).
Nils var lite rosslig uppe uppvaket och finn andas in adrenalin två gånger. Lite rosslig än men bättre. När han vaknade till fick han först välling och pigellin. Pigellin var verkligen en hit! Väl nere på avdelningen ville han springa omkring igen men var lite groggy och vinglade en del :-). Men skönt att han ville springa runt i alla fall :-). Nu har han precis somnat i vagnen och hoppas att han sover en liten stund. Sköterskan är här och sätter på övervakning på honom för att ha lite koll nu när han sover. Vi ska stanna till 18 då det är 6 timmar sedan han fick morfin. Han har nu bara två små ärr på magen.
Ja som sagt väldigt blandade känslor just nu men det är inte mycket att göra mer än att acceptera läget och förbereda sig på en ny vistelse här på 65:an i april!

Väntar på rummet

Vi hann med alla bestyren och kom iväg i tid (nästan :-) ). Noel var duktig och skalade morötter (inte så förtjust i frukt...) och packade väskan och gick till skolan själv i -11. Måns var inte helt nöjd när vi skulle åka och ville åka med oss. Men lämningen gick bra. Han ser fram emot att komma hit och leka på lekterapin imorgon :-).
Vi fick rum 7:1 som vi delar nu men den flickan ska åka hem idag vilket känns skönt... Skönast att ha eget rum. Hoppas att ingen kommer idag.
Nils fick fina kläder på sig och lite lugnande. Han har fått det tidigare och det har funkat bra. Vi gick till lekrummet och först ville han springa omkring men snart blev han lite groggy så han fick sitta i knöt. Sen blev vi hämtade och gick upp till operation. Jag följde med in och som vanligt var han svårstucken. Men till slut gick det! Man försöker ju få kontroll på det man kan så jag hade full koll på var hans kärl är och var det brukar funka att sticka. Man är ju ganska hjälplös så det känns skönt när man har något att bidra med :-).
Shoppade lite i pressbyrån och sitter nu och väntar på att de ska ringa från operation och säga hur lång tid det tar, om det blir "stora eller lilla" operationen.
Fördriver tiden med Hay Day :-)

Inskrivning

Idag var det dags för inskrivningen. Måns lämnades på dagis och Noel i skolan och jag körde in till kusin Lisa som är ostiopat för en besiktning :-). Dåligt med träning och stretsching och barnbärande är ju ingen bra kombination. Men nu ska jag försöka få rätt på det.

Lite senare var det dags att köra till Lund och avdelning 65. Många kända ansikten vilket känns tryggt. Även om det såklart är lite dubbelt... Hade ju hellre inte känt igen personalen där :-). Är nu femte gången Nils är inlagd så vi har hunnit träffa de flesta och nu när det är som det är känns det bra att det känns så tryggt där. Träffade bl.a. En sköterska som vi träffade på Emporia för ett tag sedan. " Hej, vad kul att se er " :-)hon jobbar imorgon också, känns lite bra.

Sen var det vikt och längd för narkosen, 82 cm ( ca... Stod inte helt stilla precis :-) ), 13,4 kilo. Lite blodprov, snack om allergier osv, prat med "mattanten" om vad Nils kan äta osv. Träffade läkaren som ska operera som berättade lite kort om deras plan, avdelningsläkaren för inskrivning och narkosläkaren. Blev en del väntan och Nils sprang konstant omkring :-). Trivdes verkligen där. Extra kul med alla sköterskor och läkare som skojade med honom :-).

Vi ska vara på plats ca 7.30 imorgon och då ska han vara nybadad  och emlad (bedövningssalva för sticken) sen ska han upp på narkos och sen vid 9 börjar dom operera. Beroende på vad dom gör så tar det olika lång tid. 1,5 timme om det bara är den "lilla" operationen med att kolla runt med kamera och sätta en mace (googla på det :-) ), men om dom ser att tarmen är vriden så kan det bli ytterligare 1,5 timme. Och sen uppvak på det. Så det lär ta tid imorgon. Fick lite info om knappen (mace) men känns som om vi får ta en sak i taget, svårt att komma på alla frågor nu när vi inte vet vad dom ska göra. 

Packat väska för några dagar så får vi se vad det blir. Jag börjar med att sova där så får vi se hur vi gör sen.

Nej nu är det dags att gå att lägga sig! Blir att gå upp tidigt imorgon.

Dags att skriva lite!

Imorgon är det dags för inskrivning på 65:an igen. Och operation på onsdag. Vad dom ska göra då vet vaken vi eller dom riktigt än. Beror på vad dom ser när dom börjar operera. Läkaren ringde i fredags och berättade vad deras plan är. De ska börja med att gå in med kamera och titta ner i tarmen och se vad de ser. Antingen hittar de något litet att ta bort (vilket inte är så troligt), eller så hittar de inget och "bara" sätter en ingång via blindtarmen så att vi kan ge honom lavemang via den. Eller så ser dom att tarmen är vriden och då blir det en större operation. Stor operation är ju aldrig kul men då vet vi i alla fall varför det inte har funkat och dom kan göra något. Beroende på vad dom gör är vi kvar allt mellan ett dygn och en vecka. Och sen hemma från dagis allt från en till fyra veckor.
Ska försöka uppdatera här lite från sjukhuset eller när jag är hemma och Jens där. Dels för att ha det sen, alltid svårt att minnas allt, och dels för att jag vet att det finns många som undrar hur det är med Nils! Men nu ska jag försöka gå och lägga mig...